Arm

Ik fietste naar China en was net de fietsschuur uit toen ik moest denken aan het varken van Sjaak, deze had net het één ander door zijn gleuf gekregen. Sjaak had een bordeel en heeft met veel mensen te maken die pijn hadden. Er waren personen bij die net in een punaise gestapt waren maar ook mensen die zich gestoten hadden aan een uitstekende punt van een rotspartij. Voor deze mensen was de punt veel minder uitstekend dan voor anderen die hier foto’s van namen. Sjaak had ook mensen die dachten dat ze altijd overal aanwezig waren, deze snapten het niet, zij hadden zoveel pijn dat zij daardoor constant het gevoel hadden dat ze bestonden…

Afgelopen week overkwam mij iets wat toch wel wat gedachten op een steile helling plaatsten. Het was dinsdagochtend toen ik in mijn joggingbroek en witte sportsokken achter de PC plaatsnam om mijn mails te bekijken, het nieuws te bezien en zo nodig wat commentaar te geven op mijn social streams.
Toen ik bij een (waarschijnlijk ver familielid) die ik op Twitter volg en soms van repliek dien, het volgende las; “I love it when… herkende ik het beginstukje van Hannibal, één van mijn helden van de A-team, ik klikte nieuwsgierig op de link, en met. met. met verbijstering lees ik, dat René van Gellekom voorzitter is van de verenging van Klippel Trenaunay… Ik heb het artikel niet verder gelezen, met een samentrekkende hoofdhuid en optrekkende spierverkramping in mijn linker onder arm moest ik nadenken… dit kon toch niet waar zijn!

Ik heb vanaf mijn geboorte een plek op mijn linker onderarm waar ik chronisch pijn aan heb en die altijd duidelijk in mijn leven aanwezig is.  Het is een plek vanaf mijn elleboog tot aan mijn pols aan de onderzijde van mijn arm. Het ziet er glazig en bulterig uit, de huid lijkt los op de lederhuid te liggen en is als een ballonvliesje op te tillen. De Aderen zijn duidelijk zichtbaar en bulterig,  onderliggend weefsel is door de glazige huid duidelijk te zien.  De kleur is dan ook rood/blauw op deze plek.

 Hier heb ik de plek gestoten tegen de trapleuning

Als kind heb ik altijd rekening moeten houden met deze arm gezien het feit dat als ik er een tik op krijg ik van mijn stokje kan gaan van de pijn. Waar bij ieder mens normaal een blauwe plek ontstaat, ontstaat er bij mij een bloedzak.  Ik mocht dan ook nooit mee doen met team, bal of vechtporten, dus de individuele sporten bleven voor mij over. De chronische pijn levert mij mijn hele leven al concentratie verlies op. Het is te vergelijken met een permanent zeurende oor/kiesontstekingspijn… Het is funest voor mijn schoolperiode geweest en muziekstudie… #Vandaar Ik ben ermee geboren en weet niet beter dan dat dit erbij hoort, er werd door mijn ouders niet bijzonder over gedaan en al helemaal niet speciaal gemaakt, ik had het en daarmee basta. Ik heb er alleen geen pijn aan als ik het soms kwijt denk door zelf hypnose, dan sluit ik de arm uit in mijn hoofd en dan pak ik het met rechts op om het eventueel te verleggen. Of bij heftige emotionele gebeurtenissen als bij het overlijden van mijn moeder… 

Veel later bleek mijn moeder wel degelijk bij de huisarts geweest te zijn, ze had wat smeersels gekregen die zij erop smeerde, maar de plek ging niet weg…

Mijn moeder heeft altijd de stellige overtuiging gehad dat ik tijdens de zwangerschap tussen haar ribben heb vastgezeten, zij heeft namelijk en periode een bobbel tussen haar ribben gevoeld. Echter dit sluiten artsen die ik ben gaan bezoeken in 1987 en 1988 uit. Toen de pijn te heftig werd en ik mijn werk als bakker niet meer naar behoren kon doen en vooral ook mijn slaap er te vaak door onderbroken werd, ben ik naar de huisarts gestapt en deze heeft mij doorgestuurd naar dermatoloog dr. Flinterman. Deze heeft vele testen met warmte lampen, ijsbakken, contrastfoto’s  en ook diverse huidpuncties gedaan…

Een nachtje in brandwonden centrum Beverwijk en daar… wederom een huidpunctie die nog dieper uit de arm gehaald werd, dit werd mij te veel. Ook nieuwsgierige studenten van universiteiten uit Europa maakten voor mijn gevoel de situatie er niet beter op. Toen dr. Flinterman dichtspuiten van adertjes en eventuele transplantatie voorstelde, met een maar zeer geringe kans van slagen ben ik afgehaakt…
Toen is mij bekend gemaakt dat ik naar ik nu weet waarschijnlijk het syndroom van Klippel Trenaunay heb.  dr. Flinterman vermoede dit toen al en blijkt nu gelijk gehad te hebben, jaren was ik de naam kwijt en maakte ik er iets van als Triple trenaunee, het rare is dat het laatste dus meer leek op de naam dan het eerste deel en daar twijfelde ik dus nauwelijks aan.
De plekken waar de huidpuncties gedaan zijn, zijn nu de meest pijnlijke, verder is de pijn nu er meer jeuk binnen in mijn arm ontstaat wat doffer geworden.
Ook is het plotseling strekken van mijn hand, een soort spasme nu totaal zes keer in mijn leven gebeurd, de laatste keer is tijdens het bouwen van een stand in 2004 geweest.

Nu terug naar vorige week dinsdag…  ik klik dus op de link en kwam uit op de site van de Stichting Klippel Trenaunay Nederland ( http://www.sktn.eu/ ) en las daar dus alles wat ik als ziektebeeld herken, verbijstering en een raar soort opluchting overmande mij, ik twitterde naar René mijn beleving en deze was ook even helemaal uit het veld geslagen, we hebben elkaar kort hierop (voor het eerst) telefonisch gesproken, hij heeft het dus aan zijn linkerbeen, linker arm maar ook in een progressieve vorm in zijn darmen. Zijn pijnomschrijving is vergelijkbaar met een openliggende zenuw…  Op de site staat de kans van overerving minder dan 1% is maar dit zet toch aan tot nadenken. Zijn vader kent hij niet en mij volgt hij al sinds 1996 toen hij een pakketje ontving voor ons reclame bureau op zijn adres.  De laatste maanden zijn we door Twitter aan elkaar verbonden geraakt. René is geboren in Amsterdam en in zijn jeugd voor een deel opgegroeid in Soesterberg en woont nu in Westkapelle hij weet ook net als ik maar bij vlagen het familie verhaal. Hij kwam snel deze kant een keer op om elkaar echt ff goed te leren kennen.
Ik ben niet van plan om er nu anders mee om te gaan als dat ik altijd gedaan heb, op de site is het ook duidelijk dat het maar zelden voorkomt en dat er tot op heden geen remedie voor is.
Mijn Twitter-mail aan René om weer over te gaan tot de orde van dag voer ik dan nu ook uit.

Studeren en werken,
Het heeft mijn leven negatief maar ook zeker positief beïnvloed, pijn laat mij nooit echt afleiden ook niet andere pijnen of ziek zijn, ik kan altijd door zeg maar, het houd mij permanent scherp en wakker. 
Studeren of repeteren waar een langere spanningsboog dan zeg 15 minuten is is voor mij niet fijn, dan moet ik onderbreken. De MTS 1e klas was dan ook het einde van mijn studietijd, de uren aan theoretische vakken waren voor mij onhoudbaar en niet te doen. In die tijd was er ook echt geen aandacht voor kinderen met een handicap, denk dat ik nu beter begeleid zou worden, tenminste ik hoop het. Ik ging er af met redelijk hoge cijfers, ouders waren niet verbaasd de leraren wel. Ook muziekstudie ging er niet is zeg maar… Mijn hersens zijn permanent actief en zeker mijn creatieve rechter hersenhelft staat altijd aan #Kruislings vermoeiend maar op een gegeven moment ook  maar omarmd en kan ik er nu goed mee leven en er zelfs gebruik van maken. 

Pijn is relatief, de geest bepaalt wat je als pijn ervaart en en wat het met je laat doen…
Pijn accepteren voor andermans geluk om jezelf een plezier te doen? 

Geschreven: 03-05-2010
Gepubliceerd: 03-05-2010